www.storteeneuro.nl
MamaBende.nl steunt de actie StorteenEuro!
Cystic Fibrosis
Cystic Fibrosis (CF) wordt ook wel taaislijmziekte genoemd en is de meest voorkomende erfelijke ziekte met een beperkte levensverwachting. De aandoening is chronisch en niet te genezen.
Wat is CF?
Cystic Fibrosis is een ernstige aangeboren aandoening die (vooralsnog) niet te genezen is. Cystic Fibrosis is blijvend, waarbij tijdens het verloop van de ziekte de klachten over het algemeen steeds ernstiger worden. Dit leidt meestal tot een beperkte levensverwachting. Naar schatting lijden er in Nederland 1300 mensen aan deze ziekte. Dit lijkt weinig, maar het is daarmee één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting.
Door intensieve (medische) zorg is tegenwoordig de kwaliteit van leven van Cystic Fibrosis patiënten sterk verbeterd. De gemiddelde levensverwachting is momenteel ongeveer 35 tot 40 jaar. Het aantal volwassen patiënten in Nederland bedraagt inmiddels meer dan 600. Lees meer >>
NCFS
De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) behartigt de belangen van mensen met CF en hun omgeving. We maken (digitaal) lotgenotencontact mogelijk en geven voorlichting aan patiënten, ouders, partners, begeleiders en deskundigen. De NCFS beheert de Nederlandse CF Registratie: een database ten behoeve van onderzoek, met geanonimiseerde medische gegevens van vrijwel alle mensen met CF in Nederland. We financieren en stimuleren wetenschappelijk onderzoek, waar heel veel geld voor nodig is. Er worden echte succesen geboekt!
StorteenEuro
Dit jaar bestaat De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting (NCFS) 40 jaar! Tijdens dit jubileumjaar wil de NCFS 2 miljoen euro inzamelen, onder meer via Storteeneuro.nl. Geld dat direct besteed wordt aan wetenschappelijk onderzoek. Een langer en beter leven voor mensen met CF!
Steun net als MamaBende.nl deze actie en stort (minimaal) een euro op de rekening van NCFS!
40 Jaar NCSF: Langer zullen ze leven!